Свет для бабочек

(Публицистическая поэма)

Тронута утренним пурпуром взлётная полоса. Взлетает самолёт в небесную розовость раннего утра. А по планете шагает новый день, и розовость горизонта растворяется в полуденной голубизне. Там, внизу, под крылом самолёта зеленеют поляны, утыканные золотящимися одуванчиками, живут своей напряжённой жизнью города, серебрятся фонтаны и везде всё так же, как и прежде порхают бабочки, так же, как будут они порхать и впредь…

Бабочки, бабочки… Таинственные живые существа. Кажется, что прилетают они к нам из какого-то иного измерения, возможно существующего совсем рядом с нами, но остающегося для нас неведомым, непонятным, недоступным, прилетают с какой-то особой миссией, понять которую могут далеко не все в нашем чёрством мире, погрязшем в суете и житейских склоках.

Кто знает, быть может в этих удивительных существах, так похожих на крошечных хрупких ангелов, воплощаются души тех таинственных людей, отмеченных печатью врождённого недуга, которых мы называем людьми-бабочками, глаза которых от рождения исполнены бездонной, космической глубины и такой же бездонной, нечеловеческой боли?

Одно неосторожное движение, одно лёгкое прикосновение – и рвутся кожные покровы, оставляя рваные, незаживающие раны.

Но зачем-то же приходят эти люди в наш мир. А потом уходят. Так же, впрочем, как и все мы когда-то уйдём. И откуда-то снова прилетают бабочки.

…Ах, как давно это было! Но именно тогда всё и началось и для Алёны и для тех друзей, которых она нашла и для многих-многих детей-бабочек, которым тогда удалось помочь, а многих по сути дела спасти от верной смерти стараниями фонда, созданного Алёной и её друзьями, получившим название "БЭЛА", что расшифровывалось: «Булёзный Эпидермолиз Лечение и Адаптация».

Всё началось с мальчика по имени Антон, страдающего буллёзным эпидермолизом – болезнью, характеризующейся чрезвычайной ранимостью кожных покровов, когда кожа человека практически ни чем не отличается от крыла бабочки. Тогда Антоше было всего два годика.
Тогда-то Алёна Куратова, которой чуть позже было суждено возглавить вышеупомянутый фонд "БЭЛА", узнав о судьбе Антоши из Интернета, познакомилась с Натальей Лазаренко, являвшейся в тот момент волонтёром фонда «Отказники». Вот, что рассказывает об этом сама Алёна:

«Мы возили медикаменты в больницу. Куратором Тохи тогда была Надя Бакастова. В больнице мы с ней и познакомилась. Я ездила туда очень часто – возила что-то постоянно и в огромных количествах. Ох, сколько килограммов я подняла на 3-й этаж в Паллиативное отделение – не сосчитать! От банок с питанием, которые покупали Женя Ковалёв и Боровков Лёва, и до игрушек-погремушек-памперсов-лекарств-и-всякой-всячины, которую передавали мне для Тоши постоянно.

Потом мы с Наташей познакомились с Юлей Копцевой – мамой «бабочки»- Настеньки и с некоторыми мамами других таких детей.

19 декабря, сидя в кафе на Садовом кольце, мы с Наташей окончательно решили, что надо организовать фонд помощи таким детям. Кто знал тогда, ЧТО получится из этой затеи. Почти сразу предложили сотрудничать Юле».

Алёна продолжает: «Совершенно неожиданно для самой себя, я стала куратором Тоши в Фонде «Отказники». И тогда же мы начали заниматься «бумажными» вопросами Фонда.

В самом начале, мы не могли говорить про Антона – он был отказным ребёнком, и мы не имели права разглашать его заболевание. Поэтому нигде и никогда до сей поры мы не говорили про него открыто и публично.

Ну а Тоха… Тоха рос под чутким уходом медперсонала, окруженный любовью Оли – няни, которая выходила нашего Антошу, отдала ему всё своё сердце.

Я помню первый день рождения Тошеньки. Помню праздники, на которые я привозила ему подарки от всех. Я помню всё-всё, что было видно только там, в больнице…

Надо отдельно сказать про Наталью Владимировну Бенову, лечащего врача Антона. Сколько сил она отдала ему – не передать словами! Её заслуженно можно назвать «второй мамой».

«Первой», конечно же, была Оля…Няня Оля, которая день и ночь, полтора года, была с ним рядом. Учила всему, не спала ночами. Мало кто из нас с вами уделял времени своему ребенку столько, сколько Оля уделяла Антону. Она смогла сделать главное – у Антоши не пропало чувство привязанности к близкому человеку, как это нередко случается у других отказных детей. Те, кто занимаются «отказничками», не понаслышке знакомы с этой проблемой.

Антон – это тот мальчик, с великой миссией и особенной судьбой. Я знала это всегда. Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее.

Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребёнок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего. Как символ создания нашего Фонда».

Как отмечает Алёна: «С 17 марта наш маленький Антоша уже не наш, а мамин и папин сын. Теперь можно говорить открыто. И я безумно рада за него, за Ванессу и Джейсона, за его сестру Кению и брата Иуду, который родился в один день с Антоном».

Алёна – да и не только она одна – уверяет, что новые родители Антона любят его по-настоящему, что он обрёл свою семью. Хочется верить, что именно так и будет. Хотя, поступают ведь и другие сообщения о судьбах детей из России, усыновлённых в США. Что ж, будем надеяться на лучшее. Да и в фонде "БЭЛА" явно не такие люди, чтоб отдать ребёнка – тем более такого, кто так много значит для них самих – абы кому. Алёна утверждает, что в США есть всё для полноценного развития и нормальной, интересной жизни таких детей. И она знает, что говорит.

А 3го марта 2012го года фонд "БЭЛА" отметил свой первый День Рождения, на который слетелось великое множество спасённых им детей-бабочек и их родителей. Но, это уже – совсем другая история.

Другие произведения автора:

Новые размышления о психиатрии

Друзья белокурых ангелов

Крым наш!