Про девочку Аню из Ижевска

Я уже кое-что писал про девочку Аню Лыкову из города Ижевска, страдающую таким редким заболеванием, как синдром Нетертона, которым в настоящее время у нас в стране страдает примерно по одному человеку в каждом регионе. Но есть и те регионы, где этот показатель выше. Так, например, на Родине самой Ани Лыковой совсем недавно родился ещё один ребёнок с тем же самым заболеванием. Я уже писал и про девочку Диану Туезову из Краснодара, тоже страдающую синдромом Нетертона. Так вот. Не очень давно и в Краснодарском края появился на свет ещё один ребёнок с тем же самым заболеванием. Известен случай появления на свет в одной семье сразу двух детей с синдромом Нетертона – это мальчик и девочка: мальчику в настоящий момент четыре года, девочке – всего лишь семь месяцев.

Спешу вернуться непосредственно к рассказу про Аню Лыкову и про её историю. Родилась Аня, будучи недоношенной на три – четыре недели. Врачи признавались, что не видели прежде таких детей.

Появилась на свет Аня с бордовой кожей, покрытой белыми пупырышками. Сама она была опухшей и отёкшей. Её матери – Марии – не показывали дочь в течение недели. А познакомились они уже при отправке в реанимацию. Тогда кожа Ани была прозрачной, серебристой, как пергамент, с наростами. Сама она была до невозможности худой. Температура пониженная. Её держали, можно сказать, в инкубаторе – грели и разгоняли кровь по телу. Там же, кстати сказать, и стафилококк подцепили (кто хоть раз с этим сталкивался, тому ничего объяснять не надо, а кто не сталкивался, тому об этом лучше и не знать вообще ничего), причём – сразу несколько видов, в их числе – и стафилококк золотистый, являющийся самой ужасной из всех существующих форм этого заболевания. Для борьбы с этой гадостью пришлось использовать фактически все существующие антибиотики – всего три группы. Делали также два переливания крови: первое – в три месяца, второе – в пять месяцев. А переливаний плазмы пришлось сделать столько, что и со счёта сбились. В организме был явно недостаточный уровень гемоглобина.

Первые шесть месяцев своей жизни Аня провела в больнице. Родилась она 18го июня 2007го года, а выписалась под Новый Год, успев, помимо всего прочего, там же, в больнице «поймать» ротовирусную инфекцию, исходившую от мальчика, лежавшего аж за четыре палаты от неё, с которым не было никаких контактов – начались такие явления, как понос и рвота, наступило обезвоживание организма. В полгода Аня не весила и трёх килограмм. Её питание составляли – да, фактически, и поныне в основном составляют – специальные смеси.

В инфекционной больнице пребывали в боксе, фактически в полной изоляции от всего внешнего мира, даже вход отдельный имели через ванную. После выписки Аня выглядела, как недельный младенец. Дальше вообще страшные вещи начались. От каши – рвота. В результате – та же самая больница. В девять месяцев Аня выглядела хорошо, если на два месяца. Непереносимость глютена и некоторых овощей. Слабость желудка и кишечника. У Ани сформировался настоящий страх перед едой.

После выписки дали инвалидность до 18ти лет. Хорошо, что хоть не придётся теперь проходить ежегодные комиссии со всеми неизбежно сопутствующими им изнуряющими и унизительными процедурами.

Как рассказывает мама Ани, Мария:

-С дерматологами общались раза три. Диагноз так и не хотели ставить. Да, они к нам и не шли. Диагноз нам поставил профессор Николай Гаврилович Короткий из Детской Клиники в Москве. Он поставил диагноз по телемосту, поскольку ехать туда смысла не было. Он, кстати, один из врачей и пришёл на тот телемост, другие, из тех, кого тоже приглашали, этого не сделали. Он сказал, чтобы мы продолжали лечиться тем, чем мы уже лечились к тому времени. Диагноз он поставил по анамнезу и по фотографии. Тогда был поставлен диагноз: лямилярный ихтиоз. В поликлинику мы не ходили, нас там стали забывать. А когда там назначали лечение, то ещё хуже бывало. Я сама лечить научилась. Через интернет нашла возможность лечить Аню в Германии. Мы тогда обратились в фонд «Подари Жизнь», но нам там, увы, отказали – не их это профиль. Обратились в фонд «БЭЛА» (О фонде «БЭЛА» подробнее - в моей документальной повести «Письма людей-бабочек». – А. К.), друзья открыли для нас страницу в социальной сети «ВКонтакте». Тогда же я узнала про Диану Туезову из Краснодара, страдающую схожим заболеванием, и про её маму Анжелику Петровну. Увидела её фотографию после возвращения из Германии. Тогда всю ночь проплакала: «Хочу, чтоб у моего ребёнка было также!».

Нашла одну клинику в Германии, но там последовал отказ по той простой причине, что там лечат детей, начиная с десяти лет. Анжела тогда ещё искала, но везде, так или иначе, отказывали. Сама звоню в Мюнхен… Телефон дала Анжела…

Есть еще одна женщина Лилия Шакирова. Она помогает в отправке тяжелобольных детей для лечения за границу. Она тоже дозвонилась в Мюнхен, но тогда же туда и Алёна Куратова дозвонилась, руководитель фонда «БЭЛА». А там не стали отвечать. Таким обилием звонков по нашему вопросу от разных людей почти в одно и то же время только обратного эффекта добились.

Однако, как бы и что бы там ни было, поехали мы в Бад Зульца, недалеко от Эрфурта. Там термальные воды и минеральные воды. Есть там ванны из орехового масла. Были там и хорошие кремы для кожи. Подобрали Ане лечение и питание. Аня там за месяц 700 (семьсот!) грамм в весе прибавила и в росте два сантиметра прибавила. Когда мы уезжали, то всю одежду подарили одной девочке – Ане она уже не годилась. Аня туда лысая приехала, а уехала с заколочкой.

Там мультивитаминные коктейли в еду добавляли. Что касается кремов, так мы их оттуда целый чемодан привезли. Но, здесь таких кремов нет. Снова за ними ехать придётся.

Раньше каждое утро кожа смывалась вся. После поездки в Германию – руки и ноги чистые. Волосы бамбуковые, есть и крупнолистовая сибарея. Но, прежде вообще не было волос, и кожа с головы каждое утро снималась, фактически как скальп, и с лица снималась как маска. С груди кожа пока ещё немного снимается. Руки и ноги – вообще в идеальном состоянии.

Когда из Германии возвращались, я в дороге вот что заметила. Аня заснула, и на лице у неё выступила влага – как роса. Если эту влагу так и оставить, то она высохнет и вскоре кожа слезет. Я постоянно промокала смоченным в воде платком.

Но, и из Мюнхена пришёл ответ. Требуется 200 евро для рассмотрения документов. Профессор из Ены, ознакомившись с нашей историей болезни, утверждает, что – это синдром Нетертона. Потребовался генетический анализ, который подтвердил наличие синдрома Нетертона. Лямилярный ихтиоз является его следствием (Подробнее об ихтиозе – в моей статье «Размышления о людях-бабочках» и в другой моей статье «О них говорили, их показывали». – А. К.).  Полностью излечить, конечно, невозможно. Но, устранить кожные явления – это вполне реально. Сейчас собираем деньги.

-А друзья у Ани есть?, - спрашиваю Марию.

-У неё прекрасные отношения со старшим братом Даниилом. У меня есть подружка, у которой – дочь. Моя Аня с ней очень дружат. А ещё – двоюродная сестра Ника. Когда она приходит, Аня счастлива. Ника учит её танцевать. Бывает, они устраивают настоящий театр с переодеванием. Даниил учит её читать. Аня очень артистична, имеет богатую фантазию. Есть ещё одна подруга. Но, у нас она очень редко бывает.

-На улице, - продолжает Мария, - лицо Ани покрывается мелкими морщинками. Слёзы, из носа течёт. Солнце сушит, потому гуляем под зонтиком. Зимой вообще сидим дома. Но, минувшей зимой, говоря точнее – в феврале, мы всё-таки вышли. Аня впервые копала снег лопатой. До сих пор вспоминает!

-Что самое удивительное, - отмечает Мария, - так это то, что, находясь в Германии, мы гуляли, и там и близко не было ничего подобного тем негативным явлением, что бывают у Ани здесь при выходе из дома. Ни морщинок на лице, ни слёз, и с носом всё в порядке… Даже не знаю, чем это объяснить? Может, у нас растёт что-то нехорошее?

-Игрушки Ане покупаем, - продолжает свой рассказ Мария, - книжки она очень любит. Однажды мы пошли в зоопарк. Аня была довольна и счастлива. Смотрела на зверей. А люди… А люди смотрели на неё. Она замерла на руках и говорит: «Пойдём домой». Это было ужасно! Она всё поняла! Она очень умная девочка. Дети спрашивали: «Почему она такая?». Она начала замыкаться в себе. Родители уводили детей. Некоторые спрашивали: «А это не венерическое заболевание?». Хоть бы подумали, что говорят! Тем не менее, ситуация начинает меняться. Несколько раз нас показывали по телевизору. Аню после тех передач стали узнавать на улицах, и относятся к ней более адекватно. Мы потом ещё побывали в зоопарке. Аня снова смотрела на зверей, как и другие посетители. Домой вернулась довольная.

2012-06-28

Другие произведения автора:

Современная ядерная угроза

Жизнь снежаны

Она зажгла лучик